Geração Esquecida: Por Que Tantos Adultos Autistas Nunca Foram Diagnosticados?

O autismo é uma forma diferente de funcionamento do cérebro que dura por toda a vida. Embora seja cada vez mais reconhecido em crianças, muitos adultos, especialmente acima dos 40 anos, nunca receberam diagnóstico. Isso traz consequências sérias: pessoas autistas enfrentam mais problemas de saúde física e mental, maior risco de isolamento social e expectativa de vida mais baixa. Pesquisas mostram que apoio adequado e redes de suporte fazem grande diferença, mas ainda faltam estudos e políticas voltadas para adultos e idosos autistas.

O autismo é uma condição que faz parte do desenvolvimento do cérebro e acompanha a pessoa por toda a vida. Ele não é uma doença, mas sim uma forma diferente de funcionamento neurológico. Pessoas autistas costumam apresentar diferenças na forma como se comunicam, interagem socialmente e processam informações. 

Além disso, é comum que tenham interesses específicos e comportamentos repetitivos. Essas características variam muito de pessoa para pessoa, por isso hoje falamos em “espectro autista”, para mostrar que existem muitas maneiras de viver e expressar o autismo.

Pesquisas mostram que pessoas autistas, além das diferenças de comunicação e comportamento, podem enfrentar mais problemas de saúde física e mental, como depressão, ansiedade, doenças cardiovasculares e distúrbios gastrointestinais. Muitas também relatam sentir maior dificuldade em áreas como relacionamentos, trabalho e qualidade de vida em comparação com pessoas não autistas.

Atualmente, estima-se que cerca de 1 a cada 100 pessoas no mundo seja autista. Porém, o diagnóstico ainda não chega a todos de forma justa. Enquanto hoje em dia o autismo é identificado com maior frequência em crianças e adolescentes, especialmente nas gerações mais novas, há um grande número de adultos, principalmente de meia-idade e idosos, que nunca receberam diagnóstico. 

Estudos mostram que, entre pessoas com mais de 40 anos, entre 89% e 97% podem ser autistas sem saber. Isso significa que passaram a vida inteira sem reconhecimento, apoio adequado ou adaptações necessárias.

Esse atraso acontece porque os critérios de diagnóstico mudaram muito ao longo do tempo. Até a década de 1960, o autismo era visto como algo raro, muitas vezes confundido com esquizofrenia e geralmente identificado apenas em meninos com deficiência intelectual ou atraso de fala. 

Artigos de pesquisa sobre autismo indexados e publicados desde 1980, estratificados por faixa etária estudada. O gráfico de barras ilustra o número total de artigos e o gráfico de linhas ilustra o número de artigos publicados por ano.

Com o avanço das pesquisas, o entendimento foi se ampliando e, em 2013, passou a ser descrito como um espectro mais diverso, que também inclui meninas, mulheres e pessoas com diferentes níveis de habilidades. Assim, muitas pessoas que na infância não foram reconhecidas agora conseguem receber o diagnóstico já adultas ou idosas.

Apesar desse avanço, ainda sabemos pouco sobre como é envelhecer sendo autista. O que já está claro é que pessoas autistas enfrentam maiores riscos de praticamente todas as condições de saúde física e mental quando comparadas à população em geral. Isso inclui doenças ligadas ao envelhecimento, como Parkinson, osteoporose, artrite e até maior risco de demência precoce.

Também foi observado que idosos autistas têm taxas mais altas de isolamento social e, infelizmente, risco muito maior de pensamentos suicidas e automutilação.

Outro dado preocupante é que a expectativa de vida média de pessoas autistas é cerca de seis anos menor do que a da população em geral. Enquanto a média para pessoas não autistas gira em torno de 81 anos, para pessoas autistas fica em torno de 75 anos. 

É importante lembrar que esses números podem estar distorcidos pelo grande número de pessoas que ainda não foram diagnosticadas, mas eles apontam para desigualdades sérias em saúde e qualidade de vida. 

Estimativas da porcentagem de pessoas autistas diagnosticadas e não diagnosticadas no Reino Unido, estratificadas em faixas etárias (ou seja, jovens, jovens adultos, adultos na meia-idade e adultos na terceira idade). Os dados sugerem uma prevalência global de autismo de 1% e uma proporção homem-mulher de 2:1. 

Os próprios sistemas de saúde, em muitos países, não estão preparados para atender às necessidades específicas dessa população. Diferenças de comunicação, sensibilidades sensoriais (como sons e luzes), além da falta de conhecimento sobre autismo na vida adulta por parte dos profissionais, criam obstáculos para que essas pessoas recebam o cuidado de que precisam.

Ainda assim, pesquisas recentes mostram a importância do apoio social. Pessoas autistas que contam com uma rede de apoio, familiares, amigos, comunidades inclusivas, tendem a ter melhor qualidade de vida e mais bem-estar emocional. Isso indica que, além dos cuidados médicos, fatores sociais e relacionais são fundamentais para a saúde dessa população.

Em resumo, envelhecer sendo autista é um tema que está começando a ganhar mais atenção científica, mas ainda é muito pouco explorado. O que já sabemos é que adultos autistas, especialmente os mais velhos, enfrentam desigualdades graves em saúde, bem-estar e acesso a serviços. 

Isso torna urgente que a sociedade, os profissionais de saúde e os formuladores de políticas públicas invistam em pesquisas e em medidas práticas para garantir que essas pessoas recebam o cuidado, o reconhecimento e o apoio que merecem ao longo de toda a vida.

LEIA MAIS:

Aging Across the Autism Spectrum

Gavin R. Stewart and Francesca Happé

Annual Review of Developmental Psychology, Vol. 7 

https://doi.org/10.1146/annurev-devpsych-111323-090813

Abstract: 

Aging in autistic populations is a historically neglected but now rapidly advancing area of research. This narrative review provides a broad overview of the current state of the field of aging on the autism spectrum by synthesizing and critically appraising findings from across a range of research priorities identified by autistic people and other stakeholder groups. These include (a) the trajectory of core autistic features; (b) health profiles, biological aging, and mortality; (c) influential life experiences and life outcomes (including transition periods such as retirement and menopause and events such as trauma and periods of crisis); (d) cognitive function, aging, and dementia; and (e) quality of life and social support. Where possible, empirical research focusing on diagnosed autistic people is presented, but due to very high rates of underdiagnosis of autism in this demographic, trait-based research is also considered. Research specifically focusing on midlife (i.e., 40–64 years) and older age (i.e., 65 years and older) is presented where available, but due to a dearth of such research, lifespan studies (i.e., samples including middle-aged and older people, but not differentiating them) are also discussed. This review concludes by identifying future research priorities, as well as key conceptual issues that researchers interested in the intersection of aging and autism should consider for this emerging and rapidly advancing area of research.