Resumo:
Um dispositivo inovador implantável tem mostrado resultados promissores ao reduzir significativamente a frequência e intensidade das convulsões em crianças com epilepsia grave, segundo um novo estudo clínico realizado no Reino Unido. Com planos para ampliar a pesquisa a mais pacientes, especialistas esperam que essa tecnologia revolucionária estabeleça um novo padrão no tratamento da epilepsia.
As crises de Oran começaram duas semanas após seu terceiro aniversário e, até a cirurgia quando ele tinha 12 anos, ele não teve um único dia sem uma crise. Muitos de sua família têm uma mutação no gene SCNIB e todos lidaram com crises e epilepsia, mas agora todos têm controle sobre suas crises.
Infelizmente, a epilepsia de Oran se tornou mais grave e, muitas vezes, ele parou de respirar e precisou de ressuscitação. Isso significa que Oran precisava de cuidados 24 horas por dia, pois as convulsões podiam acontecer a qualquer hora do dia, e ele tinha um risco significativamente maior de Morte Súbita Inesperada na Epilepsia (SUDEP).
A mãe de Oran, Justine, disse: "Antes que as convulsões começassem, Oran estava atingindo todos os seus marcos, mas conforme as convulsões se tornavam mais graves, perdíamos mais e mais Oran. De um menino de três anos feliz e cheio de energia, ele lutava para se envolver no mundo devido à medicação e às convulsões - mas ele ainda tem seu senso de humor".
A estimulação cerebral profunda (DBS) é um tratamento que envolve cirurgia para inserir um pequeno dispositivo que estimula partes específicas do cérebro.
Ao contrário de outros dispositivos DBS que são montados no peito com fios subindo do pescoço até o cérebro, este dispositivo é montado no crânio, o que significa que os fios têm menos probabilidade de quebrar ou corroer conforme a criança cresce.
O Projeto CADET está usando um dispositivo DBS montado no crânio chamado Picostim com software chamado DyNeuMo-1, fabricado pela Bioinduction Ltd. Os dispositivos permitem regimes de estimulação personalizados e adaptativos de acordo com os padrões de convulsão e ritmos circadianos (vigília/sono) em um nível individual do paciente, que são componentes-chave dos sintomas de epilepsia. Assim eles podem limitar a disseminação das convulsões e reduzir a frequência e a gravidade das convulsões. Pacientes ou pais podem usar um carregador portátil ou montado em fone de ouvido que recarrega a bateria com segurança através da pele. Por fim, todo o dispositivo é montado no crânio, eliminando a necessidade de tunelamento (doloroso) dos fios de extensão até uma bateria implantada na parede torácica, reduzindo potencialmente o risco de infecção.
Este dispositivo também é recarregável por meio de fones de ouvido vestíveis, que podem ser usados enquanto assiste a um vídeo ou interage com um tablet. Isso também significa que não requer cirurgia para substituí-lo a cada três a cinco anos.
O dispositivo tem como alvo o tálamo, que é um centro de sinais elétricos no cérebro. Espera-se que o dispositivo bloqueie as vias elétricas e, consequentemente, impeça a propagação das convulsões.
O dispositivo também tem configurações para otimização em relação aos padrões de convulsão, que, embora não utilizados neste teste, podem ser usados no futuro para pacientes com LGS.
Oran passou por uma cirurgia em outubro de 2023 para inserir o dispositivo e, assim que se recuperou do procedimento, o dispositivo foi "ligado", fornecendo estimulação elétrica constante ao cérebro de Oran.
Ele foi a primeira criança no Reino Unido a ter esse dispositivo implantado no Great Ormond Street Hospital em outubro de 2023. Desde então, a vida de Oran e sua família mudou completamente.
“Ele está muito mais falante, mais engajado. Ele fez 13 anos e eu definitivamente agora tenho um adolescente — ele fica feliz em me dizer não. Mas isso aumenta sua qualidade de vida, quando ele consegue se expressar melhor.
Oran depois da cirurgia, aos 13 anos
O dispositivo recarregável é montado no crânio e conectado a eletrodos profundamente no cérebro para reduzir a atividade convulsiva. Este é o primeiro ensaio clínico do Reino Unido medindo esse tipo de tratamento para crianças com epilepsia.
O piloto CADET (Children’s Adaptive Deep brain stimulation for Epilepsy Trial) agora recrutará três pacientes adicionais com síndrome de Lennox-Gastaut, que é financiado pela Royal Academy of Engineering, antes que 22 pacientes participem do ensaio completo, que está sendo financiado pela GOSH Charity e LifeArc. O estudo é patrocinado pela UCL.
Martin Tisdall, (Professor Associado Honorário na UCL e Neurocirurgião Pediátrico Consultor no GOSH), disse: "Todos os dias vemos os impactos fatais e limitantes da epilepsia incontrolável. Ela pode tornar a escola, os hobbies ou até mesmo assistir a um programa de TV favorito totalmente impossível. Para Oran e sua família, a epilepsia mudou completamente suas vidas, então vê-lo cavalgando e recuperando sua independência é absolutamente surpreendente. Não poderíamos estar mais felizes em fazer parte da jornada deles’, diz o Professor Martin Tisdall, um dos coordenadores do projeto.
A estimulação cerebral profunda nos aproxima mais do que nunca de interromper as crises epilépticas em pacientes com opções de tratamento eficazes muito limitadas.
Os pesquisadores envolvidos estão animados para construir a base de evidências para demonstrar a capacidade da estimulação cerebral profunda de tratar a epilepsia pediátrica e esperam que nos próximos anos seja um tratamento padrão que possam oferecer.
O professor Tim Denison, da Universidade de Oxford e da Royal Academy of Engineering Chair em Tecnologias Emergentes, engenheiro-chefe, disse: "Nossa missão é projetar sistemas de pesquisa pioneiros para explorar o tratamento de condições de saúde intratáveis, como epilepsia pediátrica.
Oran é a primeira criança no mundo a receber este dispositivo e estamos extremamente satisfeitos que ele tenha tido um benefício tão positivo para ele e sua família.”
"Tentamos de tudo, mas esta é a primeira chance real que recebemos em anos, não houve 'o que vem a seguir' até agora. A menos que alguém dê o primeiro passo em um teste como este, nunca haverá um melhor e tem que haver um melhor para nossa família. O futuro parece promissor, o que eu não sonharia em dizer seis meses atrás. Para Oran, ter esperança traz entusiasmo. Isso torna o futuro mais brilhante e até mais atingível. Estou muito feliz que Oran possa experimentar isso”, agradece a mãe de Oran aos pesquisadores.
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